為了孩子多次考察特殊教育學校，發現質量參差不齊
在2014年出生的慧慧（化名)，現如今讀到了小學二年級。在未得知慧慧的病情前，壹切都相安無事，慧慧的母親張女士也沒有從老師和其他家長那裏收到過投訴。
慧慧上的這所教育水平良好的公立小學在天津，也是他們家的原居地。她和其他的孩子並沒有什麽不同，每天在學校裏接受老師的教育，回家按時吃飯、寫作業。
考慮到慧慧患有小胖威利綜合征的情況，張女士猶豫再三，還是找到了校方和老師坦白了孩子的病情，希望能得到理解。
校方對小胖威利綜合征這種病雖稱不上“談之色變”，也是“知之甚少”。
“妳的孩子應該去特殊教育的學校，在普通學校裏待著不合適。”
校方委婉地回復張女士，慧慧的情況會“打擾”其他同學，不如去特殊教育學校更為合適。考慮到這也是教育人士給出的建議，張女士決定先去特殊教育學校考察壹遍。
經過壹段時間的走訪調查和入校體驗，學校的情況並不符合張女士的預期。在專門對殘疾兒童、青少年的特殊學校裏，他們並不重視培育孩子的學習能力。
壹位家長告訴她，他們的孩子也是患有罕見病，從普校轉入特殊教育學校。在特殊教育學校待了幾年後，孩子快成年了，聽說讀寫能力明顯下降，連自己的姓名也不會寫。此時也沒有普校願意接收孩子。
這些家長為孩子 擇校的初衷，是為了能讓孩子接受到更合適、更有針對性的教育，從而幫助孩子達到同齡人的學力水平。 而現在的特殊教育學校的水平參差不齊，無法培育孩子足夠的自理、自立能力。
經過壹番考慮，張女士這邊更希望慧慧能在普校裏接受教育，當校方知道她的選擇後，為他們做了幾次思想工作。
張女士向教育局咨詢相關政策，尋求壹個合適的解決方案。教育局告訴他們，可以為慧慧選擇有融合教育的學校。
融合教育，即為特殊兒童可以進入普通班進行無差異學習，幫助他們增強交往互動，促進社會化發展。這是近些年新出臺的政策，還沒有普及到大眾人群中去。
在張女士居住的區域裏，沒有壹家提供融合教育的學校。那麽孩子的入學問題又陷入了壹個循環。
“教育者跳不開固定的思維模式”， 壹月內增重20斤
為了給慧慧創造良好的學習環境，張女士壹家從天津搬到了雲南大理。到了新家，張女士做的第壹件事就是為慧慧考察合適的學校。
“才壹個多月，我這是換的第三個學校了。”張女士吐露了自己的苦衷。
每壹次在與校方的洽談中，張女士都會提前告知他們慧慧患有小胖威利綜合征。慧慧不同於其他的孩子，需要老師多上點心。
校方了解慧慧的具體情況並應允後，張女士才放心地把孩子送到當地的私立學校。從孩子入學後的體驗來看，還是不能盡如人意。
第壹位老師說慧慧的學習水平跟不上二年級的進度，提出會為慧慧在放學後額外增加兩個小時的授課，壹節課的費用為600元。為了慧慧的成長考慮，張女士同意了。
而這位老師的課後看護並非是壹對壹的模式，她同時還照看著幼兒園年齡段的孩子，並不能給慧慧提供壹個單獨授課的時間。
每天，張女士的錢是花了出去，慧慧卻沒在老師那邊學到什麽知識點。授課達不到應有的價值，這種情況下，老師的表現成為了學校的減分項。
第二個學校環境十分優美，方方面面的條件遠比上壹所更好。張女士對老師只有壹個要求，麻煩老師控制住慧慧的飯量，不要給她加飯。
患有小胖威利綜合征的孩子，他們在食欲方面的暴飲暴食是家長最大的難題之壹。 而這個要求沒有被慧慧的老師放在心上，他們對小胖威利綜合征的認知還不充分。
老師對慧慧的縱容，讓她在壹個月內增加了近二十斤的體重。現在張女士不得不督促著慧慧增大運動量，爭取早日減下體重。
“身為教育者，跳不開固定的思維模式。”張女士點出了普通學校裏教師的思維。
老師對罕見病的孩子的態度，依舊是照搬過往經驗的那壹套。張女士提醒他們慧慧不能多吃，老師卻歸結為家長對孩子的體形要求苛刻，又或者覺得孩子胖壹些也很正常。
關乎小胖威利患者的健康，身為家長自然會嚴陣以待。而在外人的眼中，也許因不甚理解而引出來了許多誤會。誤解會把師生關系推向另外壹個極端，這是家長與都不希望見到的局面。
家庭教育與學校教育無法互補， 小胖教育問題需要引起重視
家庭教育是小胖威利患者的生活中占比最大的部分，與學校教育這壹環無法達成互補關系，這就是問題所在。
學校不該把應盡的教育責任推給家庭，讓小胖威利患者失去在普通學校學習的權利。而他們在班集體中遇到的歧視，更應該給予高度重視和及時糾正。
與學校溝通困難的問題不單單是慧慧的家庭面臨的挑戰，在接受記者采訪的其他家庭中，他們大多傾訴了相關苦惱。
部分小胖威利患者的家長反應稱，孩子會在學校裏受到同學的欺負。他們向老師反映情況之後，這種情況也沒有好轉。更有甚者，老師直接選擇無視。
為了選擇照顧孩子，在不少家庭中，夫妻二人之間不得不有壹方放棄工作，全身心投入到孩子的陪伴中。在孩子到了學齡之後，他們往往承擔起更多的精神壓力。
隨著年齡的增長，小胖威利綜合征為患者帶來了智力障礙、愛爭辯、情緒不穩、多動癥、註意力無法集中等問題，它表現出的病癥不是三言兩語就可以簡單概括的。
小胖威利患者的任何壹次行為或者情緒的失控，難免會被老師歸結為孩子自身原因。 小胖威利綜合征的復雜，導致了患者面對學校拒收、被迫失學的冷酷現實。
可以肯定的是，學校教育對小胖威利綜合征的患者選擇性回避，絕對不是合適的解決辦法。如何秉持人文關懷、攻克障礙，讓小胖威利患者在求學路上不孤單，值得所有人思考！