其實很早以前就想寫了，只是壹直沒有調整好心態，或者說沒有勇氣心平氣和的寫壹個DMD孩子的故事。
此時，我的心情有些沈重，但我滿懷希望。
沈重的是我內心還是靜不下來。看到我的帥兒子，真不敢相信他的命運會是這樣。他還那麽年輕，憑什麽承受這個？為什麽是他？我多麽希望生病的是我！
但是，我還是希望我寫的時候，妳對DMD有所了解，減少患者。
希望我們的社會能多關心這樣的孩子。我希望當妳看到坐輪椅的孩子或大人時，妳能對他們微笑。希望國力越來越強，藥物早日研發出來。
19年2月初，孩子的父親從部隊回來，能夠在家過年，也算是團圓了，但是時間短，三年級就要歸隊。
合肥的冬天不是壹般的冷。很久沒見到孩子的爸爸了，只是帶他下樓玩了壹會兒。為什麽我感冒了還咳嗽？
壹開始並不嚴重。我以為煮點冰糖雪梨水可以驅寒止咳，就加了點貝母。後來才知道，從中醫來說，感冒咳嗽不建議喝冰糖雪梨，可能會加重咳嗽。
孩子爸爸走後，過幾天我要去上班。我奶奶比我早幾天上班，現在還住在單位。
就這樣過了壹個星期，孩子沒有發燒，但是有壹天晚上還是咳嗽嘔吐。其實我當時真的很想帶孩子去醫院。
但作為媳婦，我不知道為什麽我很難開口敲門。直到現在，我都很後悔。如果我早點帶孩子去醫院，就不會這麽嚴重了。
第二天起了個大早就去上班了。坐在地鐵裏，公公打電話說孩子發燒了，我趕緊請假回家，帶著孩子去了最近的濱湖醫院。
醫生測得低燒37.5，聽了聽他的肺，說“沒事了，快好了”，開了壹瓶“覃逸精”，回家了。看病慌亂中把孩子的醫保卡弄丟了。
兩天後，感覺孩子狀態不對。他壹直纏著爺爺不願意下去。他整天都纏著我。他晚上只需要爺爺睡覺，不睡在床上，只是摟抱。
周五晚上下班回家後，我還是很擔心。我把它帶到附近的壹個小診所。老醫生也說沒什麽事，回家洗洗睡了，以為折騰孩子來不及了。
但是我明顯感覺孩子狀態不對，吃的不多，不想下去。我問鄰居合肥哪家醫院看孩子比較好？
熱心的鄰居說是安醫大壹附院，周六壹大早我就打車去了安醫大。生病的孩子太多了。排了兩個小時的隊，醫生說下班前趕緊抽血。
其實他還在本子上開了壹張胸透，但他忙著告訴我們他要去拍，醫生草書上寫的我根本看不懂。
壹抽血，就被診斷為肺炎。醫生說先開3天點滴，再看情況。所以每天早上請假帶孩子去掛水，下午去上班。
第四天醫生又來了，聽說肺部情況不樂觀，告訴我還要再吊兩天水。她問了我關於x光胸透的事。我說不行。她不是說在這本書裏打開了嗎？我說我不知道，醫生也沒告訴我，根本看不出來字寫的是什麽。
於是，我趕緊拍了個胸片，結果顯示我要住院了。我不知道大家當時是什麽心情。總之，那壹刻，我很失望，也很難過。這還是合肥比較好的醫院。
為什麽會診的時候醫生沒說清楚，沒讓我拍胸片，掛了三天也不見好轉。我真的很生氣。這是我的孩子，我們都很著急。為什麽感覺壹點都不嚴重？
在此期間，孩子的狀況並不好。每天喝粥不喝奶粉，不想走路。爺爺整天整夜抱著他。他心臟病發作，我特別怕他爺爺心臟病發作。
後來我給孩子的爸爸打電話，他說:“不要去看醫生，趕緊去安徽省兒童醫院。”還好那天晚上我留下來了，我還是住在房間裏。那時，許多生病的孩子住在走廊裏。
孩子住院後，我沒有上班，壹直請假。作為壹個母親，我的孩子已經病了很久了。心情就像壓在心裏的重物，每天都喘不過氣來，很難受。
住院後第壹件事就是抽血。報告出來後，主治醫生壹臉凝重的告訴我，有壹個不好的數據。肌酸激酶，ck，超出正常值太多，正常值不到200，而報告顯示8800。
這裏妳要註意。我們懷疑是“肌營養不良”。當然也可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎。我問醫生“什麽是肌營養不良”，醫生沒有回答。他沈默了很久，告訴我“妳可以去百度壹下”。
於是，我趕緊百度，眼淚止不住往下流。怎麽可能呢？這怎麽可能？他平時很好，跟正常孩子壹樣。
醫生把我叫過來，問我有沒有腿腳不好的直系親屬，尤其是我媽那邊。我仔細想了想。不，不，我家人走路很正常。
醫生說孩子還發燒，肺炎。先治療肺炎，看看改善後這個數據會不會下降。如果有，是好事，說明是感冒肺炎引起的肌炎。
就這樣，每天輸液，孩子的精神狀態逐漸好轉，可以喝粥吃點東西，燒也退了，也願意讓媽媽抱抱他。
妳猜怎麽著叫我“媽媽”的那壹刻，我真的很想哭。這麽多天第壹次叫“媽媽”，緊張的神經壹下子放松了很多。
期間可能是勞累過度，在醫院因為病菌的感染開始咳嗽。我怕傳染給孩子，就去附近醫院看了。抽血後醫生說暫時不嚴重，我吃完藥趕緊回了兒童醫院。
我已經在醫院住了大約8天了。醫生看孩子的情況恢復得不錯。他告訴我去驗血，我就可以出院了，沒有任何問題。我很高興終於可以出院了。
但是我的咳嗽還沒有治好。為了盡快好起來，我去了親戚開的診所，讓他給我打點滴，讓我快點好起來。
我開了2天的點滴。輸液那天，我想到我已經10多天沒回家了，不具備在醫院洗澡的條件。輸血後，我趕緊回家洗了個澡。太累了，躺在床上睡著了，下午4點多才醒。我趕緊收拾東西去了醫院，兒子還在等我。
去醫院後，醫生把我叫到他辦公室，告訴我ck數據不太好，又漲了，達到2萬多。我問醫生這是什麽意思，醫生說“我們高度懷疑肌營養不良”，因為百度說再聽到這個詞，我就崩潰了，不顧在場的所有醫生，開始哭。
醫生安慰我說，我們只是懷疑，還不能確診。我問我們如何才能做出診斷。這個數據顯示了這種疾病的可能性。他無奈的看著我說，基本上90%，可以通過基因檢測確診。如果基因報告不能做出診斷，我們也可以從孩子身上取壹小塊肉。
我無法想象得到肉有多痛苦。這麽小的孩子怎麽辦？我不知道當時我是怎麽走出醫生辦公室的。我只記得我壹直在哭。很多人看著我，我瘋了。我趕緊給孩子爸爸打電話“快回來，快回來”，然後就躲在廁所裏不敢出來了。我壹直哭啊哭。
我不敢看陶濤。只要看到這張帥氣可愛的小臉，眼淚就止不住往下流。怎麽會這樣？為什麽...他怎麽會有壹天突然不能走路了？
我瘋狂地在網上搜索資料，買了壹個知網的會員。晚上看資料，越看越睡不著。我輕輕地摸了摸孩子的頭。這個沈睡的男孩真的有壹天會離開我嗎？不敢想未來，不敢想未來，淚水模糊了我的雙眼，病房裏傳來鼾聲，我卻睡不著。
第二天，孩子父親買了最快的飛機，晚上11到達醫院。他連胡子都沒來得及刮，臉色憔悴。
也許父親的愛是克制的，是深沈的，怕吵醒孩子。他輕輕地進來後，吻了吻孩子的額頭，就出去了。我出去送他，他依次抱了抱我就走了。他說我回家洗個澡，收拾點衣服，明天壹早過來給已經累了多日的爺爺換衣服。
後來才知道，爺爺回家的那天晚上，突然吐了酸水，還出了汗。他站起來，坐了很長時間。奶奶害怕極了，趕緊打電話給她的老醫生。醫生說飲食不規律引起的胃痛沒什麽大不了的。爺爺這半個月瘦了10多斤，大肚子瘦了。
因為血液ck數據不降反升，醫生建議暫時不要出院。他問我，要不要做基因檢測？我和老公商量壹下，就這麽辦吧，萬壹不是病呢。
他們聯系了檢測機構，第二天，來了壹個小女孩。她是北京壹家專治罕見病的檢測機構的員工，她花了4500元做了全套。首先，檢查缺失和重復。如果是陰性，繼續檢查突變。
檢測很簡單，取個血樣就行，然後把老公和孩子的血樣空運到北京，結果可能壹個月都出不了。
因為沒有出院，孩子後來又發燒了。雖然他的咳嗽有所緩解，但他從未完全康復。壹天晚上，他甚至高燒40度。
我去看了值班醫生。醫生只說給我退燒藥，吃了藥，還是不見好轉。摸著自己滾燙的身體，去看了三次醫生。醫生黯淡地揉了揉眼睛，讓我繼續填藥。
不知道大家有沒有遇到過這樣的情況。作為醫生，我的孩子發燒40度，甚至不想看。我的心真的很冷，對醫生也很冷。
於是我抱著孩子直接跑到醫生辦公室。“看，醫生，看看我的孩子是怎麽被燒傷的…”
孩子的臉又紅又熱，醫生很著急。他迅速掛上生理鹽水。他說，“我們壹般不建議給孩子掛生理鹽水。”
“但我真的很擔心。發高燒，哪個媽媽不著急？他還是個孩子，那麽小，腦子燒壞了怎麽辦？!"
後來掛了鹽水，燒退了，但是第二天壹早量了體溫，還是發燒。雖然不是40度，但是是38-39度。我很著急。所以我已經連續發燒三天了，住院三天沒發燒了。怎麽會又發燒了？
我和孩子父親商量，轉院，直接去上海。我在這裏不再看他，但醫生還是不肯出院。我堅持要出院。他在出院小結裏寫明，父母申請去大醫院看他，讓我們出院。
沒怎麽準備，連家都沒回。從安徽省兒童醫院直接去了上海兒童醫學中心。去的那天，我掛了門診，驗血，拍了胸片。醫生說是重癥肺炎，暫時沒有床位。我先幫妳申請排隊。
在醫院呆不到晚上，但是孩子壹直發燒，我基本都在急診室度過，輸液霧化，很快就天亮了。
第二天中午，醫院打電話給我，說神經內科有床位，呼吸科沒有床位。因為ck高，醫生幫我訂了兩個科室的床位，我們很快就搬進了神學系。
上海真是壹個大都市。醫院的環境比安徽好多了。不允許熱水，水瓶不能出現。每張床都用窗簾隔開，有效避免感染，保持安靜睡眠。
來到上海後，尤其是孩子生病後，我後悔從上海回老家。在上海打拼六年，失去了買房資格。人們總會在某個時刻意識到自己的決定有多荒謬。
住院後，主治醫生給孩子量了體溫，測了血氧飽和度。這裏我想說，合肥的孩子高燒40度的時候，醫生從來沒有給孩子測過血氧飽和度。
血氧飽和度是壹個很重要的指標，正常值在95以上，84以下。孩子大腦缺氧，會影響智力發育，嚴重影響生活。
陶濤的血氧飽和度壹直在89左右，醫生說如果實在不行，就先吸氧。我還記得孩子的求生欲望有多強烈，而作為母親的我，並不明白孩子因為無知早已缺氧。
只要發燒就氣短，心跳很快。對於壹個正常人來說，心跳加快會很難受，何況是孩子。這讓我想起了他40度的高燒。為什麽我不知道孩子需要氧氣是因為缺氧？
就在護士拿來氧氣瓶和氧氣管的時候，我看到陶濤用他小小的身體靠在護士阿姨身上。平時看到點滴就想躲開，但是這次好主動，用鼻子聞著氧氣管！
看到這個小動作，我又忍不住想哭了。我可愛的孩子，原來妳已經知道自己很難受，早就想吸氧了吧？但是爸爸媽媽完全沒有意識到妳的需求，讓妳難受了這麽久。
對於吸氧，孩子從來沒有抗拒過。他吸氣很舒服，血氧飽和度也上升到了97，有時達到100。
入院壹周後，孩子還是反復發燒咳嗽，我們又著急了。主治醫生說不能再抽大血了。這次是從肺結核等不易察覺的疾病入手，但檢測報告要兩天後才能出來。
因為孩子ck高，雖然基因報告還沒出來，但醫生懷疑是代謝性肌病或者高鉀血癥。如果持續發燒，孩子的呼吸肌會受到影響。壹旦呼吸肌受到影響，呼吸就會減弱，我只好求助呼吸機。醫生的建議是去picu。
我又忍不住哭了，無助又不懂醫學知識。我不知道該怎麽辦，父親病倒了。
自從我的孩子搬到上海後，我的咳嗽壹直沒有治好。我每天都戴著口罩。我在人民醫院開了特效藥後，差不多吃完了，父親卻又摔倒了。
他開始流鼻涕、咳嗽和發燒。為了防止感染，晚上我和爸爸去親戚家住，爺爺奶奶在醫院照顧孩子。白天，四個人都戴著口罩，做好隔離。
那段時間真的很累，但是不管多累，都希望孩子盡快好起來。我在上海的親戚朋友壹有空就會來看孩子，送飯送衣服。
我老板在上海出差也去了醫院，很多同事打電話給孩子發微信慰問。我無法報答妳的好意。我謹記在心，衷心感謝您的孩子。
我得聽醫生的建議去picu。何醫生是比較厲害的老醫生之壹。既然她建議去，我能說什麽呢？
爺爺奶奶不想讓孫子進去，但是我怕孩子越來越壞。他們不知道肌營養不良如果影響到呼吸肌會是什麽樣子，但是我很害怕。
護士還安慰我們說“孩子在那裏會得到更好的照顧，更安全，2-3個護士會照顧壹個孩子。”如果是，也許picu才是正確的選擇。
我和父親親自帶他去了重癥監護室。就在護士說“好了，妳來了”把孩子推進去，門關上的時候，我又忍不住哭了。我聽到陶濤在裏面大聲喊“媽媽”，我哭得更大聲了，不停地搖晃著我的身體。老公抱著我，我們在門外壹起哭。
重癥監護室外，家長們焦急地等待著。在我們的孩子被送進來的那壹刻，他們還在竊竊私語“這個孩子怎麽了？祝福孩子”。
後來picu的壹個男醫生出來要我簽名，後面跟著壹個女醫生，女醫生說:“快把這孩子弄出去。誰說他有肌營養不良，肌肉無力？我看他精力太旺盛了，抓不住。”
男醫生壹聽，讓我簽字。我猶豫了。我問男醫生:“我孩子嚴重嗎？有必要住picu嗎？”從妳的專業角度給我解釋壹下好嗎？"
男醫生不置可否，還是自己決定吧。他的意思是我們還沒到呼吸機的地步。待遇和普通病房壹樣，看發燒情況。如果不發燒，可以試試小手術，因為肺部炎癥還在。如果還是咳不出痰，就要手術沖洗，但是要全身麻醉，需要氧飽和，95以上要拔氧氣管。
這壹刻，我真的很討厭自己。我當初為什麽不學醫？如果我學醫，我至少會了解壹些醫學知識。在這種情況下，我可以自己做決定。直到現在，我都不確定讓我們的孩子住在picu是不是壹個正確的選擇。
後來我和老公簽了合同，我們給自己找了個借口:也許孩子在裏面能得到更好的照顧，好得更快。
我看不到孩子，也不想離開醫院。我們在重癥監護室外面等著。我們真的很想孩子，就去醫院的卡片機看看孩子用過什麽藥。
我看到孩子喝了四次奶粉，壹次是120。嗯，這個挺好的，至少願意喝，但是鼻飼；我還看到孩子吸了四次痰。在此之前，醫生說要多拍拍孩子的背，不然真的來吸痰就難受了。
後來親眼看到吸痰的過程，才知道吸痰有多難受。
在重癥監護室外面呆了壹天，我和保潔叔叔搭訕，他很和藹，問我們的孩子怎麽了。我說重癥肺炎，他問孩子在幾號床。我過會兒給妳看看。
我說16床，然後我趕緊說了很多遍“謝謝”。過了壹會兒，舅舅出來說了句“沒事，睡著了”，我們的心終於平靜了壹會兒。
後來到了下班時間，壹個女醫生出來了，也就是說，帶著壹個壯孩子的女醫生。我趕緊抓住她的胳膊，問她關於我的孩子。
她沒有像以前那樣心煩意亂，而是溫柔地告訴我:“這裏的孩子很重，妳家沒必要住進去。明天差不多就可以收拾好了。”我問她為什麽要鼻飼，她說裏面的孩子都是鼻飼，這沒什麽，這樣才能保證孩子的營養。
聽到這些話，我們的心平靜了下來，也就釋然了。這是好消息中的好消息。
就在這時，醫生喊道:“父母在xx床嗎？來，壹起拜訪兩個家庭成員。”孩子母親哭得上氣不接下氣，被老人攙扶著走路。長得像媽媽的奶奶也大聲哭了起來。
都是媽媽，看著她們哭，眼淚不自覺的往下流，孩子，妳是媽媽的命，我的天。如果妳出了什麽事，媽媽怎麽活？
我實在看不下去了，就去親戚家陪孩子爸爸過夜。第二天壹早就趕到了重癥監護室。我問掃地的大叔孩子怎麽樣了。大爺說:“孩子沒了，才11-12歲。”他可能已經習慣了生死。他說的那麽淡定，我心裏卻很不高興。
後來我聽到醫生喊:“爸媽在xx床嗎？”醫生簡單說了幾句，比我小的媽媽坐在地上，女兒和我孩子差不多大，小女孩太小不知道裏面發生了什麽，媽媽為什麽坐在地上哭。
不久，護士推出壹個孩子，全身裹在壹個藍色塑料袋裏。它很小，幾乎和壹個小女孩壹樣大。應該是雙胞胎子宮裏的小男孩。父母撲向孩子，大聲哭喊。聽起來像在喊叫...
但是，兒子，永遠不要回來。
真的很悲哀。我從來沒有想過，在我短短30年的人生中，竟然看到鮮活的小生命就這樣離開了。那壹刻我明白了，只有健康的生活才是最真實的，其他的壹切都只是浮雲。
後來醫生給我打電話，“妳是xx的父母嗎？妳的孩子可以轉到普通病房。”懸著的心終於放下了。在picu住了壹晚，孩子終於從二樓回到了四樓。
picu吸痰原因可能是孩子肺炎好轉，反復發熱原因是感染了更嚴重的“腺病毒”和“副流感病毒”，其中“腺病毒”更嚴重，醫生建議註射丙種免疫球蛋白。
但這是從人血中提取的，有壹定風險。如果用的話，壹定要家長自己簽字。我們不太在意。孩子從27斤瘦到了22斤。他壹個人怎麽抵抗病毒？
我和父親商量後決定用球蛋白，費用也不低。壹小瓶600元，壹天用了四瓶，兩天就輸液了。
因為有過picu吸痰的經歷，轉到普通病房後還是要吸痰。如果不是親眼所見，我永遠不會知道2歲多的孩子吸痰有多難受。
我們三個大人按住壹個瘦瘦的孩子，他難受得想掙脫。護士用兩根細軟管從鼻腔進入，壹路塞了進去。孩子很難受，拼命喊，但我們還是要按住他，忍住眼淚。“來吧，寶貝，再堅持壹會兒。”
不知道是不是picu吸痰的原因。孩子受到極大驚嚇，晚上睡覺不踏實，總是突然尖叫。我在危難中扶起他。我父親和我親自把妳送到picu。會怨恨父母嗎？
也許是強行吸痰的原因。孩子肺炎逐漸好轉，咳嗽沒那麽厲害了，胸片顯示好多了。醫生說過兩天就可以出院了。雖然基因報告還沒出來，但是肺炎好點了，我們放心。
就這樣，我們在上海住了快20天了，以為很快就可以出院了，可是孩子的胳膊上，腿上，手腳上，肚子上，後背上都是紅斑。我趕緊問醫生怎麽回事。
原來醫生不是什麽都懂的，她擅長的領域只是她研究的那個。他們不知道這麽多紅點是怎麽回事，就讓我們掛了皮膚科。
皮膚科醫生建議先停用壹些藥物，同時盡量避免接觸玩具，勤洗手。就這樣過了兩天，紅點變成了痘痘，遍布我的胳膊，手，腿，腳。我看著很心疼，又去看了醫生。醫生急著讓我們去看皮膚科醫生。
這次停了所有的藥，包括所有輸液和口服的藥。皮膚科醫生開了爐甘石洗劑和兩個藥膏外用。每天定時擦洗塗抹，3天後逐漸結痂好轉。
這壹定是藥疹。我吃了太多的藥，出現了皮疹。想想吧。從安徽來上海住院，快40天了。就算每天打點滴吃藥，免疫力也會下降很多，何況我才兩歲半的孩子。
後來在醫院觀察了3天。4月3日，我們終於出院了。我們走出醫院的時候，陽光明媚。我擡頭壹看，陽光刺眼。
這次真的可以出院回家了。寶貝，媽媽終於可以帶妳回家了。妳受苦了，我的寶貝。
因為請假時間太長，耽誤了很多工作進度，孩子還要好好照顧。等他們回到合肥，就要離開公司了。
壹個同事看到我，第壹句話就問“妳怎麽瘦了這麽多？”我說，妳看，我的頭發也白了很多。以前不明白“壹夜之間失去理智是什麽感覺”，現在終於可以自己體會了。
本來說好壹個月後出結果，但是壹個半月後出報告。接到電話的那天，我感到很不安。我和父親都不敢拿快遞櫃裏的成績單，但又特別渴望知道結果。
當我們不知道結果的時候，我們總是充滿期待。我們告訴自己孩子很好。他和正常孩子沒什麽區別，除了“他不會雙腳跳，只會單腳跳；我不能壹個人上下樓梯。我得拿著它才能上去；平躺不能自己起床，要翻身才能坐起來；跑得慢，但是同齡的孩子不會跑，也不想走。
我們以為他只是後來發展了，長大了。我們認為他太年輕了，不正常。但這些癥狀都是“進行性肌營養不良”的表現。正常的孩子不是這樣的。
基因報告騙不了人。他的連接基點突變，關節斷裂，導致體內缺乏dystrophin。就像妳要從山的壹邊跨過壹個小木橋才能到達山的另壹邊，但是小木橋壞了，妳怎麽跨過去？
報告顯示孩子的DMD基因有問題，但是進行性肌營養不良有很多種。他屬於哪種類型？報道不清楚。
我和父親基因正常，孩子屬於自身基因少數突變，而DMD基因大部分有問題，因為X染色體是隱性突變，也就是母親攜帶，導致男孩患病，但女性攜帶，沒有任何癥狀，所以攜帶者生出大部分健康女孩，而男孩是患者。
因為進行性肌營養不良有很多種類型，如果是輕度的，就不需要服用激素。如果嚴重，要用激素延緩孩子的病情。延遲的目的是讓孩子多走幾年路。
壹個偶然的機會，我在貼吧裏發現了患者組織，也在患者群體裏發現了壹股強大的力量。全是患者家庭，集團1，000多個家庭，全國有7萬多患者。
我們互相鼓勵，互相打氣，更重要的是，大病人走過的彎路，妳不用再走了，他們會告訴妳去哪個醫院，看哪個醫生。
於是，我們直接去上海復旦兒科醫院做了肌肉活檢。壹個小手術，從胳膊上取了壹點肉，局部麻醉，不到10分鐘就出來了。孩子很堅強，沒有哭。他是我心中最勇敢的人。
15天後，我們去醫院拿報告。醫生沒多說，只說“孩子4歲就要考慮用激素了”。報告明確表示抗萎縮蛋白幾乎不表達，屬於DMD。
曾經有壹群朋友跟我說，剪切突變可能是輕度BMD，但是他的ck壹直很高，好幾萬。很久以前我就讓他為DMD做好了準備。
但拿到活檢報告的那壹刻，眼淚忍不住往下流，仿佛心裏的最後壹根稻草就這樣被無情的折斷了，如此殘忍而果斷，沒有留下任何懸念。
後來，我去見了李喜華醫生。她說話溫柔體貼，我很激動。她鼓勵我說“父母壹定要保持良好的心態，妳是孩子的依靠”並告訴我如何餵養孩子，防止孩子吃了激素後發胖，給他造成太大的壓力。同時堅持康復會有明顯的效果。
是啊，他還這麽年輕。如果我們摔倒了，他該怎麽辦？我的孩子好聰明，懂事，乖巧，可愛。他怎麽了？
懷孕後，沒有錯過壹次產前檢查，結果正常。但醫生說，這種病從懷孕那壹刻起就註定了。只是因為家裏沒有先證者，所以沒有做產前診斷，壹般的產前檢查項目都查不到。只能檢查絨刺或羊刺。
如果產前檢查能查出，我怎麽能讓他在這個世界上受苦呢？作為母親，我怎麽忍心讓自己的孩子受苦？
既然我來了，就接受吧，寶貝。就算妳是DMD的小男孩，媽媽還是愛妳的，會給妳加倍的愛。
妳應該是壹個快樂的孩子，能吃能玩，能感受到世界的愛，能感受到父母無條件的愛。
袁騰的父親說，有些人會把DMD稱為“不吉利，肌肉無力的蝦”，但我稱它為“壹個美麗的雞蛋”。
大美蛋的DMD男生有很多共同的特點。比如她們都很好，很好帶，而且都很帥，眼神也很好。那麽如果它們不是漂亮的大雞蛋又是什麽呢？
這是我和我漂亮的小男孩DMD的故事。故事很長。不小心寫了9000多字。其實還有很多細節要寫，只是故事太長了。妳快瘋了，眼睛也累了，故事就這樣結束了~
以後會有更多關於大美蛋的故事。謝謝妳仔細閱讀這個故事。希望妳對DMD有所了解。感謝您對DMD兒童的關愛。
DMD宣傳片，5分鐘了解未知世界。