抗艾滋病藥物的種類和劑量是不壹樣的,根據吸毒人群的身高體重進行調整。和劉麗萍壹起生活的孩子,每天早晚要吃藥兩次。如果不按時服藥,艾滋病患者會產生耐藥性,影響治療效果,長期威脅生命。
有的孩子太小不能吃藥,劉麗萍就把藥藏在小圓面包裏,半哄半騙地餵。為了督促孩子們吃藥,劉麗萍曾經嘗過每壹種藥。“看看什麽味道難吃。”
劉麗萍是壹名艾滋病患者,也是山西臨汾紅絲帶學校的生活老師。紅絲帶學校是中國唯壹壹所專門接收艾滋病學生的義務教育學校。2006年,紅絲帶學校成立。曾是病房誌願者的劉麗萍留下來當生活老師。
紅絲帶學校的學生都是通過母嬰傳播感染艾滋病的,壹半以上是孤兒。
十幾年來,劉麗萍照顧了近50名艾滋病兒童的生活起居,對他們進行治療,更重要的是維護他們的心理健康,教會他們認同自己。
劉麗萍和學生們在壹起。受訪者供圖
兇悍的女人
每天早上8點,劉麗萍坐在辦公室裏,能聽到身後壹排教室裏的朗誦聲、問答聲、笑聲——聲音持續壹整天。
劉麗萍身高近1.7米,短發,五官精致,愛塗些鮮艷的口紅。她說她兩年前動了壹次大手術,繞著鬼門關走了壹圈。手術後她學會了化妝,因為她“想活得漂亮。”
因為長期服用抗艾滋病藥物,脂肪代謝紊亂的副作用體現在她的身上——她的腿像晾衣桿壹樣太細,脂肪堆積在脖子和後背。據患者說,這叫“水牛背”。她愛穿裙子,網上“團”來的壹條黑色長裙,幾十塊錢壹條,寬裙子遮著纖細的腳踝。
上課時間,她和學生的交流相對較少。下課後,同學們撞進了她的世界:同樣受毒品影響,大部分孩子比同齡人矮,十歲左右的孩子看起來只有五六歲。
晚上,劉麗萍穿著拖鞋在宿舍走廊裏來回走動,催著學生洗澡洗衣服,問他們作業寫完了沒有,復習了沒有。有同學跑回宿舍,她跟著他們看了壹眼。門壹開,她就生氣了:“妳看看妳的房間,像豬圈壹樣。”她對家務管理非常嚴格。如果房間太臟,上課時會叫學生回來打掃。
睡前送零食也是沖著樓道喊。壹人壹袋辣條,28個學生,誰拿了誰沒拿,劉麗萍記得很清楚。只剩下壹兩個袋子,他能準確地喊出留下的人的名字。
9月4日下午,18歲的甄雨樂回學校看望老師。前兩天,甄雨樂考上了天津的壹所專科學校。
甄雨樂微胖,臉色白皙,兩頰緋紅。他身高1.6米,看起來就像壹個普通的孩子。
從兩三歲開始,甄雨樂就開始頻繁發燒,身體潰爛。他上了三年級,發高燒兩個多月。他去運城的大醫院檢查,才知道是因為艾滋病母嬰傳播。
等她病情穩定回老家小學時,班主任勸她“回家”。
甄雨樂想繼續讀書,但離異的父母不理她,奶奶和姑姑把她送到紅絲帶學校,在那裏壹直讀到高中畢業。
她很高興考上了大學,但父親態度含糊,母親更是躲躲閃閃。“我壹提到錢,她要麽說沒錢,要麽就不說話。”
這次來,她帶了錄取通知書。劉麗萍當即對她做出了決定,沒有征求家人的意見。“妳必須去上學。”如果她實在湊不出錢,母校會給她想辦法的。
除了學習和健康,劉麗萍還必須照顧20多名學生的衣食消費:她為學生挑選衣服,給他們零食,甚至向她要零花錢。
劉力平認為自己是壹位嚴格的老師,經常和郭小萍總統“唱紅臉、唱白臉”。郭小萍說,當他哄孩子的時候,劉麗萍負責批評,當他生氣的時候,他會嚇唬學生。有同學在手機通訊錄上註明劉麗萍是“母老虎”。
她和另外兩個生活老師緊盯學生,周壹到周五都要上交手機。壹旦發現私藏,半年內不準使用手機。
劉麗萍的嚴厲來自於擔心。作為壹名艾滋病患者,她明白艾滋病團體的前路是艱難的。
人生轉折點
紅絲帶學校位於臨汾郊區,很多出租車司機找不到路——從城市主幹道拐出來後,走壹公裏的田間小路,再拐兩個彎就到了。
2005年,時任臨汾三院院長的郭小萍發現院內幾個小艾滋病患者無處上學,渴望上學,於是叫來幾名醫護人員成立了“愛心教室”。
劉麗萍人生的轉折點也發生在2005年。
今年舌頭上長了壹層白瘡,吃東西喝東西都很痛,辣的東西根本不能碰。她家住的新絳縣的醫生看了她的癥狀,委婉地讓她去市裏驗血。
我是在運城的醫院檢測的。兩個小時後,我接到壹個電話,通知我艾滋病毒檢測呈陽性。“我突然覺得很黑。”
事實上,這種疾病已經開始出現了。那些年,劉麗萍經常扁桃體炎。“像白喉壹樣,我的喉嚨全白了。”她推斷病毒感染的源頭要追溯到1996,當時她需要輸血做宮外孕手術。“當時醫院壹片混亂。血液是從獻血者身上抽取的,沒有經過檢測就給了妳,血型是壹樣的。”
劉麗萍回憶,她立即趕到臨汾市第三醫院救治。站在醫院的艾滋病病房門口,我看到標著“1號病區”的走廊長長的,陰沈沈的,像無底洞壹樣無望。“我以為我不會進去,壹進去就真的成了艾滋病人。”她忍不住在門口哭了。
這時,壹個護士領著壹個女孩在樓道裏,“胖乎乎的,大概七八歲。”那是後來參加紅絲帶學校的第壹批學生之壹。女孩跑到劉麗萍身邊,盯著她看。“妳以為妳在那裏哭什麽?”
護士告訴劉麗萍,孩子是母嬰傳播的。劉力平形容自己“突然很平靜”。
“我想這個生病的孩子會有吧?我健康地生活了至少幾十年,他們從出生起就完全沒有選擇。”
郭小萍說,劉麗萍從2005年5月開始在醫院接受治療。病情穩定後,她去了“愛心課堂”做誌願者老師。
最初的“戀愛小班”有四個孩子。2006年9月1,小班升格為學校,孩子從四個增加到八個。劉麗萍留下來當生活老師。
“最重要的是陪伴。”
剛開始的時候老師特別難招,沒有編制,只能請小村的私教。第壹個外教待了不到壹年,和孩子們相處時戴著口罩,穿著白色的醫用服。第二個老師只呆了壹個學期。想和老師親近、擁抱、牽手的孩子會刻意回避。“完全沒有肢體接觸,他們也不會直接去碰孩子碰過的東西。”
2011紅絲帶學校納入國家義務教育。有了編制,就可以正式招聘教師了。目前,學校在編教師十人,編外教職工數十人。
紅絲帶學校現有的28名孩子在確診艾滋病後,受到當地教育系統的歧視,無法繼續上學。他們中的壹些人因為發病早,在八九歲時從未上過學。
數學老師何延慶說,好多小朋友都來了,我們還得從阿拉伯數字的理解開始,更別說簡單的加減乘除了。學習習慣不到位,“拿別人東西,聽見鈴聲,不知道進教室,不願意做作業。”普通學校的壹年級語文課,兩三個月就能教完,但在紅絲帶學校,要反復教壹年。讓孩子跟上普通學校的學習節奏,從壹年到兩三年。
四川省西充縣學生呂坤戴著壹副厚厚的近視眼鏡。他15歲,身高不到1.4米,瘦得跟簡筆畫壹樣。他的父母不知去向,壹直由爺爺照顧。
2014被寫聯名信的家鄉老鄉“開除”。之後被好心人聯系,送至紅絲帶學校2015。
剛來學校的時候,呂坤的認知和語言能力只有三四歲。他不會說超過壹個十字句,經常偷偷溜出學校。劉麗萍翻山越嶺來找他,吃飯,上課,說話,壹點壹滴。
畢業生王子晨是紅絲帶學校的第壹名學生。他的母親死於艾滋病,與父親和祖母生活在壹起。在老家,他把家裏的碗筷分開,不把菜放在壹個鍋裏。偶爾回家就給劉麗萍打電話哭訴,說自己在家不知所措,只想馬上回學校。
郭小萍說,在他們的家鄉,孩子們壹起吃飯和分開是很平常的事。“那群孩子需要壹個像劉老師這樣的母親般的角色。她是病人,也是長輩,懂得換位思考。不用說,煮壹碗面,買壹個蘋果,陪他們玩,陪他們。”對於艾滋病患者,尤其是年幼的患病兒童,除了治療,“最重要的是陪伴。”
在紅絲帶學校,沒有寒暑假和周末的概念,孩子基本不回老家,老師也經常要住校和值班。
劉麗萍每兩三周才回家壹次。丈夫和女兒“不支持也不反對她離家重學的行為。”這在她看來是壹種支持。
紅絲帶學校成了她的另壹個家。她不喜歡光線,所以選擇了沒有窗戶的宿舍。房間的布局是陰天,會被水淹,房間裏的被褥也經常不涼。但時間長了,她也就習慣了:“在學校睡不著,回家卻睡不好。”
劉力平形容自己和學生是“抱團取暖,互相療傷”——艾滋病患者的世界,完全健康的人很難深刻理解。她在“圈內”充當紅娘,為艾滋病人“內部找對象”。她覺得人生漫長,和“雙陽”相比,“壹陰壹陽”的搭檔組合充滿了更大的不確定性。
2017年紅絲帶學校第壹批16名學生參加高考,***14名學生考上專科和本科;今年有兩位同學即將考研。對於這些啟蒙較晚的孩子來說,“是質的飛躍。”
像正常人壹樣生活
學校剛建立的時候,學生們都去村裏理發。理發師壹看到他們,就說不對勁,要關門走人。同學們哭著回來了,劉麗萍只好帶他們去了更遠更不熟悉的理發店。“那時候覺得科普沒用,不能罵人,不能強迫別人。”
2010劉麗萍帶王子晨在電影《最愛》裏做臨時演員。劇組有6個艾滋病群演,片方要同時拍攝壹部關於艾滋病群演的紀錄片,逐壹詢問群演人員是否願意在鏡頭前“露臉”。
起初,劉麗萍下意識地避開了鏡頭。掙紮了幾天後,她決定坦白:“如果妳是在歧視自己,妳又怎麽能和歧視抗爭呢?”最後,她、王子晨和另壹名來自上海的男性艾滋病患者“現身”參與紀錄片的拍攝。
2012年5月26日,劉麗萍和郭小萍共同發起國際艾滋病反歧視午餐日,邀請社會各界誌願者與艾滋病兒童共進晚餐。甄雨樂記得,第壹次參加“午餐日”,大家把桌椅搬到學校後院。數百人擠在壹個小院子裏。“有明星,有企業家,有大學生,有公益人,有外國人。”就吃壹些普通的家常菜,幾個孩子和誌願者坐在每張桌子旁,互相幫忙夾菜。“我覺得很有意義,讓更多的人不害怕艾滋病患者,不歧視。”
今年,5月26日國際艾滋病反歧視午餐日已經舉辦了第九次,成為中國僅次於世界艾滋病日的艾滋病主題宣傳活動。
常年參加公益活動,頻繁被媒體曝光,劉麗萍不再羞於向公眾說出自己的艾滋病患者身份。漸漸地,她對自己的態度從回避變成了認可:“不是丟人,不是我的錯。”
甄玉樂說,劉麗萍是學生們的骨幹和指導老師。“她會告訴我們不要因為我們感染了艾滋病毒而感到自卑。只要把藥吃好,我們就能像正常人壹樣生活。”
來紅絲帶學校之前,劉麗萍在壹家服裝店和壹家加油站做過保險業務員。她出生在農村,但她不喜歡農村生活,覺得生活緩慢而乏味。現在她過著最慢的生活,每天在宿舍和教學樓之間徘徊。
以前學校沒有圍欄,但是院子裏種的果樹從來沒有被偷過。摘了果子送到附近村子,也沒人敢要。現在,學校收獲了水果和蔬菜,村民們也想得到壹些食物。“以前宣傳工作不到位,大家都害怕,可以理解。後來我們每年都宣傳艾滋病防治,歧視的人越來越少。”
9月5日晚,劉麗萍走出校門。田野開闊,橫向吹來壹陣涼風。劉立平說他多舒服。
正在地裏幹活的老農和她聊了幾句,給了她壹把花生。小路上成群結隊的學生回來覓食,周末逛街逛逛是常有的事。這壹天,他們讓村民買了壹袋炸雞鎖骨。“買二斤送壹斤。”
(文中甄毓樂、王子晨、呂坤為化名)