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打過70萬壹針救命藥,罕見病人靠“紐扣”維生,PEG胃造瘺到底是什麽?

有壹種基因遺傳病可以說是幼兒殺手,這種病就是脊髓性肌萎縮癥。壹旦患上這種疾病就無法正常正常的活動,連呼吸都需要靠機器維持。患者需要靠PEG胃造瘺來進食,這是壹種不失要進行大的外科手術,就可以幫助患者消化食物的技術。有著許多優勢,比如可以盡量減小創傷,不需要開腹,對於肺功能嚴重障礙、無法吞咽食物的患者而言,是壹個非常好的選擇。

脊髓性肌萎縮癥是壹種非常罕見的疾病,這種疾病在前期幾乎是無法預知,這種遺傳病可以說是患者與生俱來就攜帶在基因裏。患上這種病對於壹個剛出生的小孩子而言,無疑是壹場非常大的災難。因為患者在出生之後就無法進行正常的活動,壹切必要的活動全部都需要靠醫療機器來維持。比如呼吸要靠呼吸機、吃飯要靠PEG胃造瘺。

這種疾病很難治愈,需要靠壹種非常昂貴的藥物來進行改善,那就是諾西那生鈉註射液。然而這種藥物的價格非常昂貴,在剛上市的時候壹針直接賣到了70萬元,對於任何壹個普通家庭而言,都無法承擔這筆高額的費用。然而患者的家人卻並不想要這條小小的生命,就這樣離開人世,所以也會咬著牙給孩子治病。不過經過我國醫保談判專家的努力,家屬只需要每針支付1萬塊錢左右。這個消息對於患者及其家屬而言,無疑是壹個天大的好消息。

剛剛出生就要受到疾病的折磨,真的是壹件非常令人心疼的事情。而且要壹直靠著醫療機器維持生命,無法過正常人的生活。PEG胃造瘺能夠被廣泛使用,對於患者而言也是壹個福音,因為比起以前進行開腹手術之後才可以進食而言這項技術要好的太多。

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