01
壹個普通孩子家長
長達數年的“自閉癥恐慌”
“妳聽說過自閉癥嗎？”
當面容和善的醫生問出了這句話，洋洋媽壹下子呆在了原地。這三個字在他們家原不是陌生的詞匯，因為在此之前，自閉癥的陰雲就曾糾纏了她好幾年。
洋洋媽跟丈夫是在2008年結的婚，婚後壹年多，女兒出生了。但在她兩歲多時，洋洋媽和丈夫就覺得女兒在語言、空間感、精細動作等方面的發展有些落後。
作為新手媽媽，結合網絡上對自閉癥的壹些零碎的描述，洋洋媽認為，“自閉癥就是沒有 情感 、眼神交流，動作各方面會比較笨拙，然後有轉圈等各種刻板行為的。”
而當時最讓他們懷疑女兒可能是自閉癥的原因，主要是女兒動作異常笨拙，平衡感差等問題。
之後兩年，夫妻倆帶著女兒多次檢測、診斷，洋洋媽還從國際知名企業的產品研發崗上離職，成為壹名全職家庭主婦。“沒辦法，當妳成為壹名媽媽，妳的觀念、妳的人生態度都會經歷壹個很大的轉變。”洋洋媽說。
但在這個過程中，醫生其實從沒有給他們女兒作出過自閉癥的診斷：
第壹次，是在女兒三歲不到時，洋洋媽帶著她去了市裏壹家精神衛生中心，醫生主要通過填寫的量表和現場觀察來診斷。
當時女兒壹進診室就大哭，看到醫生就想著法子躲......
這樣的回答並沒有打消洋洋媽的擔憂，第二次，洋洋媽帶著女兒去了兒童醫院兒保科檢查。醫生準備了壹些卡片，在現場觀察時，用這些卡片跟孩子問答、互動。
壹番觀察下來，醫生再次告訴洋洋媽，她的女兒並不是自閉癥，因為孩子跟醫生壹來壹往的互動都是非常準確和及時。對於洋洋媽提出的孩子反應不及時的問題，醫生則認為和媽媽的語速過快有關。
兩次診斷後，洋洋媽已經基本相信孩子不是自閉癥了，可她仍然覺得孩子運動方面發育落後。隨後，洋洋媽也針對孩子運動方面落後的問題做了壹些訓練。
與此同時，興趣班的老師也跟洋洋媽說，孩子可能不是學霸，但絕對不差；幼兒園帶過女兒壹段時間的教學主任，也很明確地告訴洋洋媽，她的女兒絕對不是特殊需要孩子。
女兒5歲時，洋洋媽帶著她去兒保科做了最後壹次檢查：腦電圖、核磁***振、聽視覺、智力水平測試等項目都做了。
結果顯示，孩子智力水平中等，聽視覺、大腦也沒有異常。
02
相差5歲，老大和老二，
到底誰是自閉癥？
隨著時間的流逝，女兒的成長證明了過去對自閉癥的擔憂可能只是虛驚壹場。洋洋媽說，“之前精心的陪伴和教育可能也對她的成長有所幫助。”
現在，大女兒就是個普通小朋友，貪玩、愛擺弄自己的小東西，成績抓壹下就很不錯，放手了就中等，整天嘰嘰喳喳，愛和同學們玩，喜歡聽人家開玩笑......
而相比女兒小時候，小了5歲的弟弟跟人的 情感 互動似乎好得多，精細動作、平衡能力也很好，盡管他也有壹些發育異常的表現，比如只喜歡自己玩 遊戲 ，壹出門就亂跑.....
想到此前幾年的經歷，洋洋媽告誡自己不必過於敏感，不要再重復走上給孩子貼標簽的道路。
誰曾想到，當洋洋進入了姐姐曾就讀並順利畢業的幼兒園，老師卻很委婉地提出來，洋洋有些不同，建議洋洋媽帶孩子去醫院看看。
媽媽帶著洋洋去了當地壹家兒童發育行為中心後，便發生了開頭的那壹幕，3歲半的洋洋被醫生診斷為自閉癥。
“我當時覺得他可能能力有落後，但沒想過是自閉癥，甚至懷疑自己聽錯了”，醫生診斷完後，洋洋媽馬上買了幾本醫生推薦的書，第壹本就是鄒小兵教授的《與妳同行》，“看完心就涼了半截，開篇第壹個案例和洋洋壹模壹樣。”
即便跟最親近的丈夫，她依然會有所保留地表達自己的感受，心理學上說，這是人對自我保護的壹種本能反應。
前段時間，洋洋媽恰巧看到了大米和小米面向家長的壹篇征文信息，鼓起勇氣，她決定把這壹路來的波折、經歷寫成文字發表出來。
在跟大米和小米編輯通話時，洋洋媽幾度哽咽，她努力想做好壹個媽媽，卻帶著孩子們走了不少彎路。編輯對她的安慰是， “我們都是第壹次做媽媽，即便回到過去，不論是妳，還是誰，都不壹定能做得更好，而現在妳已經做得很好了。”
現在，就讓我們在洋洋媽的來稿中，看看洋洋媽在洋洋被診斷後的經歷，以及看看，作為壹個新家長，她是怎麽做的？
我在做壹個夢
曾經，我覺得自己不需要做夢。兒女雙全，夫妻恩愛，孩子爸爸的工作雖辛苦卻也順風順水，收入隨之水漲船高，日子有小磕絆，沒有大煩惱，他為了家庭努力工作早出晚歸不辭辛勞，我為了家庭承擔家務陪伴教育無怨無悔甘之如飴。平淡幸福就在，何須去向夢裏尋找呢？
如果生活壹直這樣該多好？可惜沒有如果。隨著洋寶的長大，慢慢地，他似乎不那麽活潑了，不愛和小朋友玩了，到了外面瘋跑怎麽也拉不住了……我有點慌了，但努力說服自己，姐姐小時候也這樣啊，後來不也好好的嗎？
直到幼兒園入園，我還心存壹絲僥幸，也許和小朋友們在壹起，就好起來了……
然而，仍舊是瘋跑、不合作、自言自語……我沒有等到洋寶好起來，卻等到了發育行為科的壹紙診斷證明——孤獨癥。
馬上兩年過去了，我還能清晰地記得，那時每天晚上的夢。夢裏，洋寶又像小時候那樣活潑那樣愛笑了；拉著姐姐的手，說“姐姐妳看”；撒嬌的奶音邊跑邊喊 “奶奶來抱抱”……夢就是夢，只能驟來驟逝，倏地天亮，就那麽消散了。
夢在晚上，現實在白天。
在路人或詫異不解或略帶玩味的眼神中，我努力地將掙紮的洋寶每天帶去幼兒園，有時抱、有時背、有時拖，往往是三分鐘的路，掙紮二十分鐘才能走到。下午在努力尋找的機構裏上課，壹次次大哭的洋寶，讓我和他同時幾近崩潰。
直到曾經相熟的幼兒園教學主任約我談話，我預感到了即將面臨的談話內容，也真的想過退縮，但作為媽媽我不能。
推開門之前，我鼓起勇氣手卻不爭氣地發抖，因為我知道，推開之後，眼前也許就會是另壹個世界。
的確，這扇門，成為了我和過去的壹個分割線。
善良熱情的教學主任，給我推薦了壹個非常好的康復機構，原本需要排隊而且特別難進，她特地幫我聯系同學，讓洋寶能夠盡早進入機構訓練。她說特意找到我，只是擔心孩子被耽誤。
也就是在這裏，我以為對我們關閉的那扇門，悄悄開了壹扇透著溫暖的窗。
在機構裏，我看到有那麽多和洋寶壹樣的小朋友，他們並不都是沈默不語，他們的眼裏也會閃著光，他們就是和洋寶壹樣，壹個個單純可愛的小人兒啊！這個群體，遠沒有標簽上和我潛意識裏認為的那麽可怕。
更為重要的是，我有幸結識了這些可愛小人兒們的家長，有少女感依然的離異媽媽，有壹力承擔孩子訓練教育且能乘風破浪的奶奶，還有那麽多溫柔善良壹如既往愛著孩子的爸爸媽媽。他們有的已經在康復路上奔波數年，有的已是輾轉大半個中國尋求過權威建議，還有的如我壹樣，是剛剛進入這個群體的新家長。
“孤獨癥小朋友家長”這壹身份，在外或許會讓妳些許難堪甚至下意識想要掩飾，但在這個開放包容的環境中，卻是我們敞開心扉的天然催化劑。我們無話不談，所有曾經的尷尬、不被人理解的苦悶、因孩子行為遭遇白眼的難過，都可以毫無顧忌的拿來分享，短短幾周時間之內，我們便建立了深厚的“革命”友誼，而我也終於感覺自己不再是躑躅於人群中的孤獨個體，除了家人之外，在這茫茫 社會 之中，也有我們溫暖的心靈依靠，如溺水之人遇到浮木壹般，我也找到了久違的歸屬感。
洋寶經歷了磨合期之後開始適應了融合園的訓練與生活，我的擔憂恐懼也在磨合期中告壹段落。接受了針對性的個性化專業訓練，洋寶問題行為有所減少，已經是很大的收獲了。
然而我始終認為，我最大的收獲不在於此，而是在於，那麽多在各種困境中仍不放棄，於艱難中笑對生活的爸爸媽媽、爺爺奶奶、外公外婆們，用最甜的笑，去品嘗這養育路上最苦的糖，正是他們，給了我莫大的勇氣。
知其所以來很難，而知其往何處去更難，從這些小人兒身上，我知道了洋寶可能會面臨的苦，可能會走的路。未知和不解，曾經給自己制造了最大的恐慌與焦慮。洋寶以後還有很慢很慢很長很長的路要走，但他已經跨過了最難的那條，就是我心裏的路。
最近幾天，我又開始做夢了，夢到乘風破浪奶奶化上淡淡的美妝；夢到少女感媽媽美麗的婚禮；夢到我們每個可愛小人兒都有個別輔導能自如地進入普校讀書；夢到每個媽媽都能無顧忌的與路人介紹，這個小人兒很可愛，就是有點與眾不同的特質，對就是孤獨癥……
從我個人的經歷出發，我想給新家長們幾條如何走出心理困境的建議：
1、不猜測不盲目，尋求專業診斷與評估；
2、向專業教育工作者尋求幫助；
3、盡快去正規機構做康復訓練；
4、與其他康復家庭溝通互助。
END
整理|小熊 編輯|當當
主編|潘采夫 圖片|包圖網